VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

Do Čech dorazily první bouřky, výstraha platí i pro neděli

Jihozápad Čech odpoledne zasáhly v sobotu první bouřky. Výstraha meteorologů pro Čechy a část Moravy platí pro oba víkendové dny. Doprovázet bouřky může krupobití, přívalový déšť i vítr o rychlosti přes 70 kilometrů za hodinu, vyplývá z výstrahy. V deštích může hlavně v neděli místy spadnout až třicet milimetrů srážek, tedy třicet litrů na metr čtvereční. V důsledku silného větru vyjížděli v sobotu odpoledne hasiči na západě Čech k téměř 20 technickým zásahům, zejména k odstranění stromů. Padající strom na Domažlicku zranil ženu.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Předsedou KSČM se stal Roun, porazil Krajču a vystřídal Konečnou

Novým předsedou KSČM se stal dosavadní stranický mluvčí Roman Roun. Na uzavřeném sjezdu v pražském Top Hotelu podle informací ČTK porazil v sobotu ve druhém volebním kole místopředsedu komunistické strany Milana Krajču. Roun vystřídal v čele KSČM europoslankyni Kateřinu Konečnou. Roun ČTK řekl, že získal 94 delegátských hlasů, Krajča jich obdržel 82.
včeraAktualizovánopřed 8 hhodinami

Úhrady za zdravotní péči mají vzrůst, podmínkou je dalších 25 miliard od státu

Téměř 610 miliard by v příštím roce mohlo být potřeba na zdravotní péči. Počítá s tím i výsledek hlavní části dohodovacího řízení mezi pojišťovnami, nemocnicemi a dalšími poskytovateli péče. Většina jejich zástupců se dohodla na růstu úhrad o dvě až čtyři procenta. Má to ale podmínku – 25 miliard, o které by se státu zvýšily platby za pojištěnce. Ministerstvo financí ale o tomto kroku ještě nerozhodlo.
před 9 hhodinami

Mediálním zákonem od Klempíře už se vláda zabývat nebude, změní současný, řekl ČT Babiš

Premiér Andrej Babiš (ANO) ČT řekl, že vláda už se mediálním zákonem předloženým ministrem kultury Otou Klempířem (za Motoristy) kvůli čtyřem stovkám připomínek zabývat nebude. K tomu, abychom převedli financování veřejnoprávních médií pod státní rozpočet, využijeme změnu současného zákona, dodal předseda vlády. Babiš rovněž nevyloučil, že by prezident Petr Pavel nakonec mohl letět na červencový summit NATO do Ankary. Vláda o věci rozhodne 8. června.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Do Jablonného se vrátila lebka svaté Zdislavy, veřejnost ji viděla naposledy

Do baziliky v Jablonném v Podještědí se při Zdislavské pouti v sobotu vrátila nedávno ukradená lebka svaté Zdislavy. Jejímu předání zástupcům církve přihlížela zaplněná bazilika. Na hlavní bohoslužbu dorazilo několik set lidí včetně policistů, kteří se o nalezení cenné relikvie zasloužili. Přítomní stáli i v uličkách.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Nejdřív nevěřili, že ji vyprostí. Experti popsali záchranu relikvie z betonu

Přes šestnáct hodin trvalo restaurátorům Blance Valchářové a Michalu Velíškovi lebku svaté Zdislavy vyprostit z betonu, do kterého ji zalil zloděj. Relikvii ukradl z baziliky v Jablonném v Podještědí na Liberecku v úterý 12. května večer a chtěl ji pohřbít do řeky. V tom mu zabránil rychlý zásah policie. Očištěnou a zrestaurovanou lebku v sobotu restaurátoři předali arcibiskupovi Stanislavu Přibylovi při hlavní mši na Zdislavské pouti v Jablonném.
před 13 hhodinami

VideoPolitické spektrum: HOP Hydra, JIHOČEŠI 2012, JaSaN

Česká televize pořádá před komunálními volbami sérii debat se zástupci politických uskupení, která nejsou zastoupena ve sněmovně. Pozvání do Politického spektra v sobotu 30. května přijali Libor Maleček (Hnutí občanů a podnikatelů – HOP Hydra), Radek Pileček (JIHOČEŠI 2012), Vladimír Štěpán (Jasný Signál Nezávislých – JaSaN). Debatu moderovala Štěpánka Martanová.
před 13 hhodinami

VideoHosté Událostí, komentářů debatovali o zablokování sněmovny

Sněmovna v pátek nedokončila žádný z plánovaných bodů. Opozice jednání protahovala dlouhými projevy. Na žádost ANO pak komora odložila i projednávání novely stavebního zákona. Podle Marka Bendy (ODS) bude opozice blokovat sněmovnu tak dlouho, dokud koalice nesplní předchozí dohody. Poslankyně Zuzana Ožanová (ANO) v Událostech, komentářích moderovaných Lukášem Dolanským uvedla, že obstrukční praktiky považuje za součást demokracie, ale domnívá se, že bude možné dosáhnout domluvy. Podle poslance Michala Zuny (TOP 09) již některým zástupcům opozice „přetekla trpělivost“, je dle něj na vládní koalici, aby sněmovnu odblokovala. Poslankyně Lenka Martínková Španihelová (Piráti) vidí problém mimo jiné v tom, že opozice podle ní nemá dostatek prostoru v interpelacích. „Ukazuje se, jak je nezbytné a důležité, aby se změnil jednací řád, protože tam jsou ty brzdy, které zpomalují jednání,“ míní poslankyně Renata Vesecká (za Motoristy).
před 15 hhodinami
Načítání...