VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií drahou léčbu

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií genovou terapii. S výrobcem se dohodla na slevě, díky které to bude možné. Nový lék, jehož cena se pohybuje okolo padesáti milionů, už dostalo pět pacientů. Dalších deset jich čekalo na vyjádření pojišťoven. Spinální svalová atrofie je onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo.

Lék dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy jeho použití v EU schválila také Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA).

„Podařilo se nám dohodnout na výrazné slevě a díky tomu budeme schopni zajistit léčbu všech dětských pacientů s onemocněním SMA indikovaným k léčbě přípravkem Zolgensma, a to při zachování stability systému všeobecného zdravotního pojištění,“ uvedl náměstek ředitele VZP David Šmehlík.

V současné době tato pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Díky dohodě s firmou Novartis ji pojišťovna bude schopna zaplatit i dalším třinácti pacientům, pro které ji lékaři aktuálně doporučují.

Prvním dětským pacientům se na lék za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Stát po rodině navíc žádal ze sbírky daň přes pět milionů korun. Nakonec Oborová zdravotní pojišťovna, jejímž pojištěncem první dětský pacient byl, s uhrazením souhlasila. Ředitel OZP Radovan Kouřil sdělil, že pojišťovna aktuálně lék schválila dalšímu dítěti.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. První ze tří dětí tuto genovou terapii dostalo ve Fakultní nemocnici v Motole v polovině května. Program je určen dětem do dvou let a měl by jednorázově opravit genovou poruchu, která nemoc způsobuje.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Výběr redakce

Aktuálně z rubriky Domácí

MPSV: Na superdávku přechází od srpna 238 500 příjemců rušených dávek

Celkem 238 500 domácností v Česku, které pobíraly dávky na bydlení, živobytí a děti, přechází od soboty na superdávku. Od srpna začínají dostávat přepočítanou částku. Dosavadní čtyři podpory se ruší. Nejméně o 500 korun si od nynějška polepší více než třetina příjemců. Naopak téměř polovině částka minimálně o pětisetkorunu klesne. Těm, kteří se kvůli tomu dostanou do potíží, můžou úřady práce případně vyplatit dávku mimořádné okamžité pomoci. Uvedlo to ministerstvo práce.
03:34Aktualizovánopřed 1 hhodinou

Omezení umístění výdejních boxů přibývá, plošná pravidla ale poslanci vyškrtli

Přibývá míst, která omezují umístění výdejních boxů. O různé formy regulace se snaží většina krajských měst. Plošná pravidla pro budování boxů měla upravit novela stavebního zákona. Poslanci je ale nakonec z úpravy vyškrtli. Provozovatelé tvrdí, že se požadavkům samospráv snaží vyjít vstříc. Nyní se v Česku nachází zhruba sedmnáct tisíc výdejních boxů, podle provozovatelů by jejich počet mohl vzrůst ještě až o 30 procent.
před 2 hhodinami

Do Česka dorazily bouřky a silný vítr. Komplikovaly dopravu

V Čechách a v Jeseníkách se v pátek večer vyskytují izolované bouřky. Srážek z nich mnoho není, výrazně suchý vzduch ve spodních hladinách ale způsobuje, že se u některých, i u těch méně výrazných, vyskytují nárazy větru schopné vyvracet i stromy, uvedli v pátek večer meteorologové a zmínili například slábnoucí bouřku na Svitavsku. V Hradci Králové v pátek večer úder blesku asi na půl hodiny přerušil provoz vlaků. Bouřky a silný vítr večer komplikovaly dopravu i na dalších tratích v Česku.
včeraAktualizovánopřed 9 hhodinami

Policie zadržela zaměstnance ČNB, který údajně z banky ukradl desítky milionů

Policie zadržela zaměstnance České národní banky (ČNB), který podle kriminalistů kradl z banky peníze, a způsobil tak škodu za desítky milionů korun. Na policejním webu o tom v pátek informoval mluvčí Pavel Šváb. Zadržený muž pracoval v brněnské pobočce centrální banky. Rada ČNB kvůli případu nařídila mimořádný audit, sdělil ředitel odboru komunikace banky Jakub Holas.
včeraAktualizovánopřed 11 hhodinami

Babiš žádá uzavření Schengenu pro Španělsko. Nevylučoval bych ho, řekl Macinka

Schengenský prostor je podle premiéra Andreje Babiše (ANO) pro Španělsko třeba okamžitě uzavřít. Situaci po proniknutí desítek tisíc migrantů do španělského města Ceuty na severu Afriky považuje za skandál způsobený španělskou vládou. Ministr zahraničí Petr Macinka (Motoristé) uvedl, že má situaci za velmi složitou pro celý schengenský prostor. Španělsko by z něj nevylučoval. Země je součástí Schengenu, ale pro Ceutu platí zvláštní výjimky a specifický hraniční režim.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Macinka chce prozkoumat financování Českých center

Ministerstvo zahraničí neplánuje rušit žádné z Českých center, naopak vidí potenciál k jejich rozšíření. Oznámil to šéf diplomacie Petr Macinka (Motoristé) s tím, že chce ale proměnit jejich efektivitu. Novým generálním ředitelem Českých center se od srpna stane končící velvyslanec v Egyptě Ivan Jukl. Deník N po tiskové konferenci k tématu oznámil, že ministerstvo na ni odmítlo akreditovat jeho novinářku Zdislavu Pokornou.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Teplotní rekordy v pátek padly na dvou třetinách stanic

Současná vlna veder přinesla do Česka i v pátek vysoké a mnohde rekordní teploty. Už kolem poledne přepsalo teplotní rekord pět stanic. Celkově během dne padl rekord pro poslední červencový den na 108 ze 171 stanic, které fungují alespoň třicet let. Pětina stanic pak má nové maximum pro celý červenec, a na pěti procentech padl dokonce absolutní rekord pro celý rok. Nejvíce naměřili v Plzni-Bolevci, kde bylo 39,4 stupně Celsia.
včeraAktualizovánopřed 12 hhodinami

Ministerstvo zahraničí znovu nevpustilo novinářku Deníku N na brífink

Ministerstvo zahraničí v pátek nevpustilo novinářku Deníku N Zdislavu Pokornou na tiskovou konferenci k budoucnosti Českých center v Černínském paláci. Deník N postup ministerstva považuje za bezprecedentní, novinářka podle něj řádně a včas požádala o akreditaci a úřad nezdůvodnil, proč ji nedostala. Rozhodnutí úřadu kritizovaly Syndikát novinářů i česká pobočka Mezinárodního tiskového institutu.
včeraAktualizovánopřed 16 hhodinami

Evropský pohled

ČT24 každý den vybírá z obsahu publikovaného evropskými veřejnými médii, členy Eurovize.