Stovkám rodin ročně zemře dítě v novorozeneckém věku nebo se dozvědí o jeho nevyléčitelné chorobě. Často není jasné, kde v takto těžké situaci hledat pomoc. O dostupnosti takzvané perinatální paliativní péče v týdnu debatovali lékaři se zástupci státu a pojišťoven.
O nedostatcích systému debatovala s odborníky ve sněmovně také Martina Hůlková, která předčasně a nečekaně porodila syna s vrozenou vadou. Důležitá pro ni tehdy byla podpora lékařů. „Když ten lékař byl autentický a řekl: 'Já prostě nevím, co bude s vaším synem,' ale ta autenticita, že jsme tady a teď a říkáme si pravdu, to bylo podpůrné,“ uvedla paní Martina.
Co jim pomáhalo a naopak chybělo, psala do deníku, například 56. den si mohla na dítě poprvé sáhnout. Po smrti dítěte to považuje za jeden z dobrých momentů, které jí osm let pomáhají se se ztrátou vyrovnat. „Terapeutická podpora rodiny a párů, to vnímám, že to chybělo hodně,“ podotýká Hůlková, která nyní pomáhá dalším rodinám.
Do diskuze ve sněmovně se zapojili porodníci, neonatologové, pediatři, specialisté na paliativní péči a zástupci ministerstev i pojišťoven. „To, co rodiče často říkají, co jim chybí, je to, aby služby byly koordinované, aby logicky navazovaly, aby se v tom nemuseli složitě orientovat,“ uvedla primářka a předsedkyně Sekce dětské paliativní péče Mahulena Exnerová.
Je potřeba dalších odborníků
Dětí se ročně narodí přes sto tisíc. Zhruba dvě stě jich zemře v novorozeneckém věku. „Perinatální paliativní péče se dotýká velkého počtu dětí. Tyhle věci se dějí docela často neočekávaně. Tohle jsou tak těžké chvíle, že je potřeba i dalších odborníků – psychologů, kaplanů, sociálních pracovníků,“ poznamenává člen konziliárního týmu paliativní péče Fakultní nemocnice Olomouc Jan Hálek.
Podle psychoterapeutky Kateřiny Hájkové může zátěžová situace tým hodně prověřit. „To je další téma, skupinové supervize. Vyladit ty týmy, aby pracovaly ve prospěch rodin,“ dodává. Informace o poradenství, podpůrných skupinách a pietních místech přináší také organizace Dítě v srdci.
